你并不孤單FSHD組織
我們希望幫助更多的FSHD患者，宣傳FSHD 相關(guān)疾病知識，提高中國國內(nèi)社會對于FSHD的認知， 推進新藥的引進，患者互助，團結(jié)一致，一同抗擊疾病的患者組織，為中國的FSHD患者組建一個溝通平臺。
希望有您的加入，微笑讓們更親近，你并不孤單FSHD！
基本信息
| 組織簡稱 | 你并不孤單FSHD組織 |
| 組織使命 | 你并不孤單FSHD組織是針對于面肩肱型肌營養(yǎng)不良癥（英文簡稱FSHD） 患者群體的患者組織。 一個致力于服務患者，宣傳FSHD 相關(guān)疾病知識，提高中國國內(nèi)社會對于FSHD的認知， 推進新藥的引進，患者互助，團結(jié)一致，一同抗擊疾病的患者組織，為中國的FSHD患者組建一個溝通平臺。我們承載共同的愿望，推動罕見病相關(guān)政策出臺，與世界各國不同的FSHD組織交流合作，為中國國內(nèi)FSHD疾病醫(yī)療事業(yè)的發(fā)展貢獻出自己的一份力量。 |
| 所在領(lǐng)域 | 醫(yī)療衛(wèi)生健康,兒童青少年,政策倡導,殘障人士 |
| 服務地域 | 涵蓋幾個省份 |
| 辦公地址 | 黑龍江省牡丹江市西安區(qū)愛民街88 |
| 注冊類型 | 尚未注冊 |
| 統(tǒng)一社會信用代碼 | |
| 登記管理機關(guān) | |
| 業(yè)務管理機關(guān) | |
| 注冊時間 | |
| 成立時間 | 2016 |
| 聯(lián)系人 | 寧栢晟 |
| 聯(lián)系電話 | 13206865756 |
| 網(wǎng)站 | http://www.fshd-china.org/ |
| 郵箱 | ningbaisheng001@163.com |
| 微博 | @你并不孤單FSHD |
| 微信公眾號 | ChinaFSHD |
人力&伙伴
| 負責人姓名 | 寧栢晟 |
| 負責人本領(lǐng)域工作年限 | 3年以下 |
| 全職人員數(shù)量 | 10人以下 |
| 全職人員平均工作經(jīng)驗 | 3年以下 |
| 兼職人員數(shù)量 | 5 |
| 核心志愿者數(shù)量 | 10 |
| 合作伙伴名稱 | 罕見病發(fā)展中心{CORD} 美國FSH society組織 澳大利亞FSHD全球基金會 |
項目&影響力
| 核心產(chǎn)品或技術(shù) | |
| 品牌項目名稱 | 我們?yōu)槿珖?00名FSHD患者和20家醫(yī)院的神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生分發(fā)郵寄了FSHD手冊500本。手冊詳細的介紹了FSHD疾病的信息，幫助患者更了解自己的疾病，給相關(guān)醫(yī)生在以后的診斷過程中給予幫助。 |
| 最大項目資金規(guī)模 | 20萬以下 |
| 項目服務人數(shù) | 500人以下 |
| 媒體報道數(shù)量 | |
| 民政評估等級 | |
| 所獲獎項名稱 |
治理狀況
| 理事會 | 有 |
| 年度規(guī)劃 | |
| 年度報告 | |
| 擁有制度 | 組織章程 |
財務&資金
| 注冊資金(元/萬元） | |
| 資金來源 | 個人,基金會 |
| 財務人員 | 兼職 |
| 財務報告 | |
| 財務公開鏈接 |
